SANTÉ. Sabine, Sandra, Magalie et Cyrille, quatre patientes partenaires en Médoc se mettent au service des personnes confrontées à une maladie de longue durée ou chronique et à celui des professionnels de santé.
Après avoir été touchée par deux cancers, et avec le sentiment d’avoir développé durant son parcours de soins, des compétences et des savoir-faire qu’aucune autre expérience d’une vie professionnelle pourtant bien remplie ne lui avait apporté jusqu’ici, ce fût une évidence pour Sabine Andrzejewski de valider les acquis de sa douloureuse expérience pour la mettre au service des autres. Le Diplôme universitaire - DU de Patient·e partenaire et référent·e en rétablissement en cancérologie obtenu auprès de l’Université Paris Sorbonne en juillet 2023, lui permet ainsi d’intervenir pour les femmes de son territoire et au sein de l’association Rose Médoc.
Aider à mieux comprendre la maladie, les traitements et à se repérer dans le parcours de soins.
La patiente partenaire apporte un soutien aux femmes touchées par tout type de cancer, à chaque étape du parcours de soins jusqu’après la fin des traitements, et/ou auprès de leurs proches, en relais à l’établissement de soins et/ou en soutien au médecin généraliste. Elle apporte un accompagnement individuel et personnalisé parallèlement à la prise en charge médicale, aux soins de support et de bien-être de proximité, ou encore autour des questions personnelles, familiales, sociales et professionnelles en lien avec la maladie.
Un rôle complété par les patientes formées à l’éducation thérapeutique
Sandra Servat est quant à elle patiente formatrice. Elle vit avec l’endométriose et une pathologie auto-immune non étiquetée depuis plusieurs années. Elle accompagne les personnes qui traversent des difficultés dans leur parcours avec la maladie chronique. Certaines patientes choisissent ainsi de se former, également via un diplôme universitaire, pour conduire des pratiques d'éducation thérapeutique à destination des patients atteints d’affections chroniques afin de prévenir les complications et d’améliorer leur qualité de vie. Sandra Servat prépare notamment un atelier sur les douleurs chroniques et réalise des interventions pédagogiques auprès des futurs professionnels de santé. C’est aussi le cas de Cyrille et Magalie qui, comme Sandra, ont choisi de transformer leur expérience en expertise.
Une pratique collaborative, solidaire et innovante au service des malades en Médoc, entre patientes partenaires et soignantes
Être confronté à l’épreuve du cancer ou d’une maladie chronique, c’est devoir faire face à une multitude de situations nouvelles auxquelles personne n’est préparé. En passant du monde des « bien-portants » à celui des malades, il n’y a pas d’autre choix que de s’en remettre à l’expertise de l’équipe médicale. Si le médecin est un véritable expert de la maladie et qu’il sait comment faire pour la traiter, il ne sait en revanche pas toujours ce qu’éprouvent les malades. Le choc vertigineux de l’annonce, la complexité des termes médicaux ou encore les effets secondaires liés aux traitements sont autant de sujets qui viennent percuter la vie des personnes sans que leur prise en charge ne fassent pour autant partie du champ direct de la médecine. Avoir la possibilité de rencontrer et d’échanger avec une personne qui est passée par la maladie peut alors s’avérer être une ressource complémentaire dans le processus de rétablissement.
Le patient partenaire est un acteur de santé de proximité au service des patients.es et de la collectivité
Peut-être que ces expériences de femmes patientes partenaires inspireront des hommes en Médoc. Quoi qu’il en soit, au titre de la loi de démocratie sanitaire de 2002, les malades ont également et notamment le droit de participer aux politiques de santé publique, le droit de participer à des commissions d’agence et d’hôpitaux ainsi que le droit de collaborer avec les professionnels de santé autour des enjeux de la sécurité et de la qualité des soins.
Transformer l'expérience des malades en expertise
L’Université des Patient·es Sorbonne fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis est la première université au monde à avoir conçu des diplômes à destination des malades qui désiraient faire reconnaître et transformer leur expérience vécue de la maladie en compétences et en expertise au service de la collectivité. A ce jour l’Université des Patient·es-Sorbonne a diplômé plus de 350 patientes et patients. https://universitedespatients-sorbonne.fr/
Cet article a été rédigé par dans le cadre de la rubrique Faire autrement animée par Sabine Andrzejewski, Rose Médoc dans le cadre d’une démarche partagée avec le Journal du Médoc pour faire de l’information locale autrement.
